Hemofilie

Vanwege zijn loopstijl is het voor iedereen direct duidelijk dat Gerald ‘iets mankeert’. Maar welke ziekte heeft hij nou eigenlijk? Hoe is dat ontstaan en waarom liep hij altijd met X-benen? Waarom zit Gerald inmiddels ook vaak in een rolstoel? Met een beetje lef heeft u één van deze vragen wellicht al eens aan hem voorgelegd, maar weet u het antwoord daarop nog?! Op deze pagina vindt u alle informatie over de ziekte die hemofilie heet en de wijze waarop dit Gerald’s leven heeft beïnvloedt en altijd zal blijven beïnvloeden.

Wat is hemofilie?

Hemofilie is een erfelijke aandoening waarbij bloedingen in spieren en gewrichten optreden door een tekort aan stollingsfactoren. Er bestaan twee typen: hemofilie A en hemofilie B. Gerald heeft Hemofilie A, welke wordt veroorzaakt door een tekort aan stollingsfactor 8 in het bloed. De ernst varieert behoorlijk en is afhankelijk van de hoeveelheid factor 8 die in het bloed aanwezig is. Gerald heeft de ernstige variant.

Hemofilie is een geslachtsgebonden aandoening, welke van ouder op kind wordt doorgegeven. Omdat de factor 8 genen op het X-chromosoom zijn gelegen, treft de ziekte vrijwel uitsluitend mannen. Vrouwen zijn draagster van de ziekte en kunnen het overgeven op hun kinderen. De moeder van Gerald heeft hemofilie dus overgegeven aan zowel Gerald als zijn zus Trea. Laatstgenoemde is draagster en haar zoon Glenn heeft net als Gerald Hemofilie A.

Gerald

Zoals gezegd heeft Gerald een ernstige vorm van Hemofilie A. Sinds 1987 is hij begonnen met medicijnen waarmee hij zichzelf de ontbrekende hoeveelheid factor 8 toedient. In zijn jeugdjaren was dit middel nog niet beschikbaar. Gerald kreeg toen wel een andere vorm toegediend wanneer er bloedingen optraden, maar tegen dit medicijn maakte zijn lichaam naar verloop van tijd antistoffen aan. Hierdoor was het aantal inwendige bloedingen bij Gerald groot. Andere symptomen van hemofilie zijn mede daardoor op grote schaal aanwezig bij hem. Vooral de artrose in de belangrijke gewrichten is een grote last en beperking. Bij Gerald is dit het ergst in de knieën en ellebogen. Hierdoor kan hij zijn armen niet volledig strekken en zijn de beide knieën zelfs volledig versleten, waardoor reeds één knie vervangen is door een prothese.

Voornamelijk in zijn jeugd wisten de dokteren in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen niet wat ze tegen de vele bloedingen konden doen. Op het dieptepunt, in 1986, had Gerald vaak bloedingen in beide armen of benen, waardoor hij deze niet kon gebruiken en veel tijd in het ziekenhuis doorbracht met armen of benen omhoog. Dit alles heeft grote invloed gehad op zijn kindertijd, die hij voor een groot deel in een ziekenhuisbed moest doorbrengen. De grote spijlen aan het bed bezorgden hem nachtmerries en het was enorm frustrerend dat hij helemaal niets kon doen. Via een oom (ook hemofilie patiënt) kwam Gerald terecht in de van Creveld kliniek in Utrecht. Daar hadden ze meer kennis over hemofilie en met behulp van de juiste eenheden factor 8 werd de situatie langzaam stabieler.

Hoewel de bloedingen daarmee beter onder controle gehouden konden worden, is hemofilie uiteraard een aandoening voor het leven. Niet alleen moet Gerald altijd extra alert zijn bij kleine bloedingen of een raar gevoel in zijn lichaam. Voornamelijk de gevolgen van de artrose in de belangrijkste gewrichten wegen de laatste jaren steeds zwaarder door op zijn lichaam en in zijn leven. In 2013 ging het flink mis. Toen Gerald op 15 juni een hevige pijn in zijn knie voelde begon een nieuwe onzekere periode. Lees hier wat er zich toen allemaal heeft afgespeeld.

Toekomst

De komende jaren is het aannemelijk dat door de artrose ook andere gewrichten nog verder aftakelen en aan vervanging toe zijn. Gerald heeft waar het kon altijd gewerkt en getafeltennist. De artsen hebben zich er altijd over verbaast dat hij zo lang en veel deze sport heeft kunnen beoefenen. Zelf had hij altijd het idee dat het vele bewegen goed was en is voor de spieren rondom de kwetsbare gewrichten. Doktoren konden en kunnen dat nooit ontkennen, maar eigenlijk ook niet voor 100% bevestigen. Simpelweg omdat er geen andere hemofilie patiënten met vergelijkbare ernst zijn die ook dermate veel hebben kunnen sporten/bewegen. De vraag die altijd onbeantwoord zal blijven: Hoe zou het met zijn lichaam gesteld zijn als Gerald al die jaren als kastplantje geleefd had?!

Één ding is zeker; mocht hij dat gedaan hebben dan was hij nu niet aan zijn Tour to Tokyo begonnen. ‘Bekende’ internationale topsporters met hemofilie zijn onder andere voormalige topdarter Tony David (winnaar Embassy 2002) en wielrenner Alex Dowsett (was korte tijd in het bezit van het werelduurrecord). Hoewel de ernst van de ziekte bij hen minder is, hebben zij net als Gerald laten zien de top te kunnen bereiken ondanks de beperkingen die de ziekte hemofilie met zich meebrengt.